Prólogo por la editora
Marsha Saxton

Como defensora de las personas con discapacidades y educadora, repetidamente he escuchado historias incomprensibles de personas discapacitadas describiendo abuso severo y maltrato. Observé el maltrato de otros pacientes, niños con discapacidades más vulnerables que yo, por personal médico en el hospital donde me estaban haciendo una cirugía correctiva. Crecí entendiendo que el abuso ocurre a las personas con discapacidades. Pero no tiene que ser así. Se puede acabar con el abuso.

Hace un tiempo, fui entre las primeras con discapacidad a ser admitida a un curso único de auto-defensa para mujeres. “Atraca modelo” enseñó a las mujeres defenderse utilizando técnicas físicas para repelar a un atracador o violador. El programa había comenzado unos años atrás, diseñado para mujeres sin discapacidades. Pero con más experiencia, los profesores se dieron cuenta de que las técnicas podrían ser efectivas para mujeres con algún grado de limitación física. Como una mujer con un grado moderado de discapacidad en mis piernas por espina bífida, las técnicas fueron fácilmente aplicables a mí. También hubo una mujer ciega en el curso.

Los profesores nos enseñaban mientras practicábamos las técnicas defensivas con “atracadores,” hombres vestidos con protección -- cojines para el cuerpo entero, incluyendo máscaras parecidas a las del hockey y protectores para la entrepierna -- para que pudiéramos practicar nuestras defensas a toda fuerza sin hacerles daño. Aprendimos recibir a un atracador potencial, quien podría agarrar nuestros brazos o carteras, con un buen codazo a la cabeza suya. Practicamos la habilidad espantosa de levantar el pie para darle la rodilla duramente entre las piernas, golpearle con la palma abierta en la nariz, y meterle el dedo en el ojo.

Aprendimos que mujeres que arrastran los pies o cojean (¡como yo!) son blancos preferidos. Pero pudimos comunicar confianza caminando en la calle con nuestra postura, mostrando una actitud de “No te metas conmigo.” Aprendimos a planear la seguridad y precauciones de sentido común. Nos dijeron que desgraciadamente muchas mujeres se quedan calladas cuando son atacadas por años de acondicionamientos pasivos. Aprendimos a gritar, “¡NO!” entre todas, una clase de canción a la auto-defensa. Las clases fueron tan estimulantes como espantosas.

Este semestre, los estudiantes en mi curso de Introducción a los Estudios de Discapacidades en la Universidad de California, Berkeley, conforman un grupo especialmente compasivo. Cuando leímos y conversamos sobre las tasas de abuso de las personas con discapacidades y la discriminación omnipresente en su contra, algunos estudiantes repetidamente preguntaron, “¿Cómo puede ser? ¿Cómo puede ser que las personas con discapacidades, sean adultas o niñas, sean tan maltratadas durante toda la historia, aún hoy, incluso en los Estados Unidos?”

Yo, mayor, un poco más realista frente a esta ingenuidad, quiero decir, “¡Haló! ¿No se dan cuenta de la gente maltratándose mutuamente cada día en todo el mundo? ¿Guerras, tortura, asesinato? Pero suavizo este punto: personas, por coacción de todas las angustias humanas, pueden ser y son brutales. Pero mis estudiantes responden: “¿Pero por qué las personas con discapacidades? ¿Cómo podría la gente maltratar a una persona vulnerable, alguien que no podría ni hacerle daño a otra persona?

Hago una reseña para ellos de la historia que hemos estudiado. El movimiento eugenésico de los finales del siglo XIX fue solamente un ejemplo en la historia donde la gente con discapacidades fue específicamente seleccionada para programas de maltrato, segregación extrema, esterilización sistemática, y asesinato. El holocausto Nazi comenzó con la exterminación de personas discapacitadas, como “aprendizaje” para la “solución final.” Pero mucho antes de la historia moderna, la gente con discapacidades fue maltratada, aunque con variación de cultura a cultura. Evidencia de niños discapacitados abandonados para morir, matanzas por “piedad” de adultos discapacitados, y el homicidio sin pensar de personas con discapacidades está sembrada en toda la memoria histórica. Esas épocas tempranas todavía afectan a nuestras sociedades y influyen en nuestro maltrato de las personas con discapacidades.

Ofrezco a mis estudiantes mi teoría privada. Quizás los primeros ejemplos de seres humanos haciendo daño entre ellos fueron dirigidos hacía las personas con discapacidades. En la época de las cuevas, cuando tribus pequeñas de personas lucharon para sobrevivir en nuestra tierra no tan acogedora, aún antes de que los grupos rivales lucharan por el territorio o los recursos escasos, la discapacidad significativa de un miembro de la tribu—resultado del ataque de un animal silvestre, una caída severa, o un bebé nacido con una condición misteriosa o enfermedad inexplicable--ha de haber sido aterradora, inmanejable, y onerosa para la supervivencia del grupo. Ellos han de haber sido sujetos a explicaciones supersticiosas: espíritus malos, castigos de dioses hostiles. El clan rápidamente reaccionó en contra de estas fuerzas temerosas e invisibles.

Pero existen buenas noticias de la paleontología sobre la compasión prehistórica y la asistencia mutual. A pesar de los escasos recursos de supervivencia, comida, refugio, y calentamiento, existe evidencia mostrando que las personas con discapacidades fueron ayudadas y apoyadas por otros. Se han encontrado esqueletos de gente con muñones curados donde faltan las extremidades, significando que recibieron ayuda importante de otros para sobrevivir.

Este libro ofrece historias de personas discapacitadas quienes generosamente y valientemente cuentan de abuso y resistiendo el maltrato, de tenacidad en seguir con vidas fuertes. Nuestro intento en contarlas es acabar con el abuso y la violencia en contra de las personas con discapacidades. Estamos decididos en nuestra misión, pero las barreras, y las estadísticas son abrumadoras. No estamos dispuestos tener paciencia. Nuestras vidas y las de nuestros amigos están en juego.

A veces cuando acabo mi trabajo después de un día de enseñar o pedir subvenciones para la prevención del abuso doméstico, o luego de escuchar otra vez una historia dolorosa de abuso, pienso en mi curso de auto-defensa, cojeándome en el aparcamiento, y me acuerdo de levantar la cabeza y pensar, “¡NO!”

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Necesitaba un asistente suplente. Mi asistente regular, Tensin, se iba de viaje a Tibet por tres meses. No me gusta el proceso de contratar asistentes; muchos de los que solicitan empleo son lejos de ser lo que busco. Una solicitud me llamó la atención, de una persona llamada Cholong, quien dijo que era de Tibet. Por mis experiencias positivas con asistentes de Tibet, le llamé inmediatamente. Cuando vino para la entrevista, me quedé confundido. Fue un hombre blanco grande, y también se llamaba Charlie. Cholong fue su “nombre de Tibet.” Yo suponía que era una cosa espiritual. Charlie me parecía bien—una buena posibilidad. Él tenía algo de experiencia con este trabajo, y contaba sobre sus intereses, incluyendo viajar a Nepal y estudiar medicina.

Planeamos un día de aprendizaje con Tensin, un procedimiento operativo estándar: los asistentes con experiencia me ayudan enseñar a los nuevos. Pero unos días antes del día de aprendizaje, tuve una pregunta para Charlie y no pude localizarlo. Claro, como saben todos los que tienen asistentes personales, esto no es algo inusual: la buena posibilidad que desaparece tal como el rocío después del amanecer.

Comencé a llamar de nuevo para más entrevistas, pero después me llamó Charlie para decirme que había ido de camping, fuera del alcance de teléfonos. Yo sentía algo raro, pero estaba tan desesperado que no hice caso al sentimiento. Ignoren esos sentimientos a su peligro, compañeros que necesitan asistentes. Durante el día de aprendizaje, Tensin le mostró la rutina, mientras yo describía lo que necesitaba. Charlie seguía, pero no parecía recordar mucho de la rutina. Yo suponía que aprendería eventualmente.

Después de unos días con Charlie trabajando solo, yo todavía indicándole constantemente que hacer, empecé a pensar que no estaba funcionando. Parecía que él no podía acordarse de nada. Me había dicho que era diabético y tomaba algunos medicamentos para eso. A veces Charlie caminaba arrastrando los pies e incluso se tambaleaba un poco. Empecé pensar “¿Está tomando?” Él no tenía olor a trago. ¿Drogas? Yo querría que él funcionara en este empleo, entonces seguía concediéndole el beneficio de la duda.

El quinto día de su empleo conmigo, Charlie entró a mi habitación por la mañana. Yo estaba en la cama. Él no hablaba con las palabras arrastradas precisamente, sino simplemente un poco más lento que normal. Se estabilizó con la mano en el antepecho de la ventana. Pensé otra vez, “¿Maldito sea, está borracho?” Mi compañero de casa, Sam, todavía estaba, preparándose para irse al trabajo. Le llamé a mi habitación mientras Charlie estaba en la cocina.

“Mira si puedes ver si este tipo está tomado,” le pedí. Sam puso los ojos en blanco con simpatía. “¿Sólo un poco para ponerme listo, no?” Hizo un pretexto para charlar con Charlie por un par de minutos y después volvió.

“Creo que puede estar borracho,” dijo Sam. Pero Sam es casi abstemio. “Tienes mucha más experiencia con alcohol que yo,” dijo Sam con una admiración fingida. “Pero él está hablando de manera bastante chiflada.”

Charlie volvió al cuarto. Sam dijo que tendría que irse pronto, pero indicó con unas señas poco sutiles de la mano que no se iría hasta que se resolviera mi situación.

Charlie se arrastraba los pies al baño, mientras yo me acostaba allí, mi presión arterial aumentándose. “¿Ahora, que coño voy a hacer?” Muchas veces, me he quedado en la cama pensando exactamente esto, solo, y el asistente atrasado y más atrasado, y probablemente sin venir y definitivamente sin venir. Y yo, desventurado y desamparado, poéticamente como una tortuga jadeando en los escombros polvorientos de la carretera.

Charlie estaba en el baño mucho tiempo, tal vez cinco minutos. Suelo recibir un baño de esponja en la cama, utilizando un tazón con agua caliente. Mi asistente trae el tazón y lo deja al lado de la cama.

Por fin regresó Charlie, no con el tazón sino con el cubo del inodoro, lleno de agua. Orgullosamente dijo, “¡Esta caliente! ¡Bien caliente! ¿Qué te parece?” Mientras Charlie estaba parado esperando mis alabanzas, volví a mirar al cubo del inodoro. Seguía viendo al cubo del inodoro como si pudiera ver la temperature del agua. ¡¿El cubo del inodoro?! ¿Por qué estaba mirando agua dentro del inodoro?

Sentí mi mandíbula apretarse y un gruñido inaudible llegó a mi garganta. Dije “Charlie, he visto mucha gente borracha, lo he hecho yo mismo. No parece que estás borracho.”

Charlie cruzó sus brazos, y se tambaleó, frunció los labios, una versión cómica de ser serio. Dijo, “No tomo.” Volvió al baño, golpeando su hombro en la puerta, salpicando agua del cubo, y casi cayéndose.

Sam volvió a la habitación y nos miramos entre nosotros. Volvió Charlie. Dijo, “Tengo un pequeño problema con la botella. No soy orgulloso de eso.”

Sentí alivio. La verdad estaba expuesta.

Dije, “Me alegro que me lo has dicho. Ser honesto es el primer paso. Pero no puedes trabajar para mí. Estas despedido.” Charlie no dijo nada. Dije, “Bien, te puedes ir ahora, Charlie.” Se quedó allí meneando la cabeza.

Sam dijo, “Vamos, tienes que irte.”

“¿Y mi cheque?” preguntó Charlie agresivamente. Dije que trataríamos sobre eso luego, que en este momento se tenía que ir. Por fin se fue arrastrando sus pies.

¿Qué habría hecho si no estuviera Sam allí para ayudarme salir de la cama? Tenía que haber comprendido su embriaguez antes. ¿Cómo podría ser tan ingenuo? Fui demasiado tolerante. Estos pensamientos pasaban por la mente mientras llamé para poner otro anuncio en el diario:

Hombre discapacitado busca asistente con experiencia.

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